Descrizione del progetto

Le malattie rare sono un gruppo di patologie accomunate dalla bassa prevalenza nella popolazione (5 ogni 10.000 abitanti) e da una elevata complessità clinica e di gestione. La maggior parte di esse necessita di un’assistenza continua, specifica e interdisciplinare, per una diagnosi corretta e tempestiva e una appropriata gestione clinica e socio-assistenziale della malattia. Per le persone con malattia rara, per i loro familiari, i medici e le istituzioni, confrontarsi con la malattia significa fare fronte a grandi problemi e a piccole sfide di ogni giorno. Anche queste ultime impattano sulla qualità della vita dei/delle pazienti e di chi sta loro vicino. Convivere con una malattia rara spesso riduce l’autonomia e implica l’impossibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale. Il progetto vuole favorire la conoscenza delle malattie rare ma allo stesso tempo si pone come una sorta di laboratorio per l’ideazione di soluzioni pratiche a problemi quotidiani. Come può una persona con l’uso di un solo braccio farsi da sola un caffè con la moka? Cosa può immaginare una persona con ridottissima mobilità e poca forza muscolare per aprire porte e finestre? Il progetto veicola l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso piccole idee e soluzioni che aiutino il percorso verso una piena inclusione sociale. Lo scopo è stimolare un cambiamento di prospettiva, promuovendo il concetto che ognuno di noi può mettere a frutto ingegno e creatività per agevolare e migliorare la vita propria e degli altri. Il progetto – ispirato alla citizen science – propone una nuova modalità di fare ricerca scientifica per il bene comune.